Ser mamá es una tarea difícil. Ser mamá y papá a la vez, tanto más pesada y admirable. Pero cumplir ese doble rol para un niño con cáncer… no hay palabras. Sólo un testimonio como el de Evelyn Castillo -vocera del movimiento “Oncomamás”– nos puede dar una idea de lo que significa y, al mismo tiempo, mostrarnos que en este mundo hay mujeres realmente bacanas que pueden con eso y mucho más.
Evelyn es mamá de Joaquín, un niño de 15 años a quien crío sola, trabajando sin descanso por darle y prever todo lo posible. Tanto así que, como si hubiera intuido lo que iba a pasar, decidió que vivirían cerca de un hospital para no necesitar de la ayuda de nadie en caso de una emergencia.
Y bueno, pasó lo que más temía: cuando Joaquín tenía 12 años fue diagnosticado con Leucemia Mieloide Aguda, una noticia devastadora. Al terror de que su hijo no sobreviviera se sumó la incertidumbre de si podría costear el tratamiento y no perder su trabajo aun cuando debía dedicar sus días a cuidarlo. Entonces se encontró con el primer y más grande obstáculo: no existía una licencia médica para padres que tuvieran que cuidar a sus hijos gravemente enfermos.
Lejos de bajar los brazos, Evelyn decidió que este problema debía resolverse para todos los padres oncológicos. Fue así como, junto a otras mamás que se encontraban en su misma situación, crearon la agrupación “Oncomamás” para luchar por todas las falencias ligadas al tratamiento del cáncer infantil. Fueron dos años para lograrlo, pero su primera gran pelea la ganaron y hoy tiene nombre y apellido: Ley SANNA, un seguro de acompañamiento para padres de niños y niñas menores de 18 años que están enfermos graves. Gracias a su perseverancia, estuvo presente en cientos de reuniones y convocaron a dos marchas familiares, hasta que a finales del 2017 fue promulgada esta ley que desde este año permite los padres oncológicos pueden cuidar a sus hijos sin perder su trabajo y con un permiso remunerado. “Las familias que hoy día enfrentan el cáncer en un hijo o la posibilidad de que su hijo se muera ya con eso tienen suficiente preocupaciones como para tener que, adicionalmente, estar pendiente de no perder el trabajo, que es lo que nos permite mantener la previsión de salud. (…) Un hito a nivel latinoamericano, porque ningún otro país tiene un mecanismo de estas características”, comentó Evelyn en una entrevista.
Y al cáncer también le ganaron. Hoy día Joaquín se encuentra en fase de seguimiento post Trasplante de Médula Ósea. La pelea fue durísima para ambos, pero tuvieron la fuerza para luchar tanto por ellos como por todas las demás familias. Definitivamente, una gran mujer, que en su labor dentro de Oncomamás mostró la realidad de las familias detrás de un cáncer infantil, y se ha mantenido firme apoyando a otras madres con su experiencia, conectándolas para que estén acompañadas en este proceso y liderando nuevos desafíos para mejorar las condiciones de los niños con cáncer en nuestro país.
Colaboración: Ignacia Pattillo (@ignaciapattillo)
