“Es frustrante, es cansador y tienes que darle tranquilidad a tu hijo”. Cuando uno camina por la calle hacia la entrada de la Teletón de Santiago, se encuentra con varios autos parados desde dónde emerge, casi siempre, una mujer. Son las madres de la Teletón, quienes bajan del auto sillas de ruedas, luego a sus hijos, y rápidamente le dejan el espacio a otra madre, con otro niño, que harán una rutina parecida.
Detrás cada niño que se está rehabilitando, hay un esfuerzo familiar, donde principalmente son las mujeres que tienen que hacer malabares entre trabajo, cuidados y rehabilitación de sus hijos. Nora Leiva es una de esas mujeres, trabaja en su propia productora de eventos, tiene dos hijos más y lleva a Víctor, de 12 años, a la Teletón, para rehabilitarlo, ya que su parálisis cerebral hace que sus pies se recojan y le cueste caminar. Nora vivió en España, donde se le diagnosticó la parálisis a su hijo.
¿Cuándo llegaste a la Teletón?
Llegué la Teletón cuando Víctor tenía dos años, veníamos de un centro Apanid, en España, que es donde se dieron cuenta de su problema. Víctor fue prematuro, nació a las 32 semanas, entonces todos los doctores me decían que era normal que él se demorara un poquitito más. Pero claro, mi hijo ni siquiera se sentaba al año. Lo llevé a un control general, donde después de exámenes me dijeron, “tu hijo sufre una parálisis cerebral”.
¿Cómo fue el proceso de asimilar el diagnóstico?
Cuando te lo dicen no lo asimilas, como tú ves a tu hijo sano con todas sus partecitas… En ese momento uno no asimila la gravedad de lo que es. Fue con el tiempo que empecé a ver que el Víctor no caminaba, cada año que él cumplía pesaba más, ahí empecé a darme cuenta de lo que realmente era la discapacidad de Víctor, que iba a ser algo difícil.
¿Cómo fue llegar a la Teletón viniendo de otro país?
Allá en Apanid, España, habían cosas muy diferentes de lo que hay aquí en la Teletón. Tu hijo entra solo, sin papás, entonces tú no tienes acceso a ver a otros niños interactuando con tu hijo. En la Teletón es completamente diferente. Ves un mundo diferente, familias que están pasando por lo mismo que tú. La Teletón me hizo aterrizar. Decir, hay que tener paciencia. Lo mismo el hecho de ver a todos los papás que están en las mismas. Estar acá te ayuda, te impulsa, porque igual es frustrante, es cansador, y tienes que darle tranquilidad a tu hijo. Ellos no te pueden ver mal, se supone que tú estás luchando para que ellos avancen.
¿Comparten las frustraciones, entre los padres que vienen al centro?
Aquí tu te conoces con toda la gente, porque vas en el metro y te encuentras con alguien de la Teletón y te explayas como que las conoces de toda la vida, porque es tan de cerca lo que se vive. Está esa confianza. Se hacen amigos, pero no nos juntamos porque ya el hecho de tener que venir a la Teletón, darse el tiempo, son mañanas enteras, muchas mamás trabajamos, también nos hacemos cargo de la casa, te repartes para mil actividades en el día.
¿Hay más mujeres que hombres que traen a sus niños?
Por lo general, sí. Hay más mamás que papás, yo creo que por un tema laboral porque aún existe mucha diferencia en los sueldos. También hay muchas madres solteras, que por el hecho de estar solas no pueden traer siempre a los niños a la Teletón porque no les da.
¿Qué la falta a la sociedad para ser más inclusiva?
Yo creo que debiera haber educación en todo sentido, sobre la gente con discapacidad, sobre lo que cuesta movilizarse con alguien con discapacidad. Más conciencia, más educación en los colegios, en los trabajos que no le dan permiso a la mamá para que venga. Sería ideal que la Teletón no fuera sólo una vez al año sino que se hagan charlas en los colegios, no para los niños, sino que a los adultos y los profesores.
¿Cuáles crees que van a ser los principales desafíos para tu hijo?
Su aceptación. Yo veo que a él como niño le cuesta entender que va a tener que vivir con ejercicios toda la vida, que él no se puede detener porque si él se detiene sus piernas también, entonces es algo a diario que él tiene que asumir, depende de su mente que sea tan fuerte para sobrellevar eso. Que es parte de su vida, que le dé lo mismo lo que puedan pensar los demás, que él crea en sus capacidades. Va a haber un momento es que va a tener que enfrentar el mundo afuera.
Texto y Fotos: Fernanda Claro.
